als冰桶挑战是什么，为什么要泼冰水？
“冰桶挑战赛”（ice bucket challenge），这个活动要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。
活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。这个概念很简单：你把自己往自己头上倒桶冰水的视频上传，然后公开挑战你的朋友在24小时内做同样的事情，或者向ALS（肌肉萎缩性侧面硬化病）公益协会捐款。这么做的目的是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款的目的。
真的很难买到吗？
感谢您的邀请，中国科普作家协会会员吴一波来回答您的问题。简单的说，“孤儿药”是针对罕见病用药产生的一种说法，又称为罕见药，通常用于预防、治疗、诊断罕见病。在了解孤儿药之前，我们需要先了解一下罕见病。
什么是罕见病呢？2014年，一场名为“冰桶挑战”的活动风靡全球，许多影视界、商界甚至政界的名流纷纷“应战”，而这场活动旨在让更多人知道被称为“渐冻症”（肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫运动神经元病（MND）这种罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。而这一活动也引起了人们对于罕见疾病的广泛关注，让罕见病这个概念进入了大众的视野。
罕见病指的是一类发病率极低但病种繁多、症状严重的疾病。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。由于各国在地理、种族、民族等方面存在着差异，因此对罕见病的认定标准也存在一定的差异。中华医学会医学遗传学分会提出的中国罕见病定义，罕见病即患病率低于1/500000或新生儿发病率低于1/10000的疾病。目前国际较为公认的罕见病已近7000种。
罕见病的患病率低、患病人群少、市场需求小、病症复杂严重、药品研发成本高，少有企业会关注治疗该类疾病的药物的研发，因此，罕见病又被形象地称为孤儿病，而用于治疗罕见病的药物则被称为孤儿药，也称“救命药”。
如果您喜欢的话，请点击右上关注，更多健康知识和您分享！在临床上，罕见病患者在治疗方面可能会非常困难，因为几乎无药可用。导致这一局面的原因主要是由于罕见疾病的发生几率很低，可供研究的病例并不多，市场需求太小，所能获得的研究资源非常有限，造成罕见病的药物研究成本过高，正常情况下药物开发难以收回成本，基于经济效益的考量，许多药物研发企业放弃冒险研发治疗药物；并且即使研制出对症药品，其价格也是非常高昂，一般患者难以承受，药企很难从中获利。
药物研发企业往往不太愿意花费大量的时间、金钱和精力开发相关药物，用于如此小众化的患者群体的治疗。但是罕见病患者需要相应的“孤儿药”进行治疗，这也促使公共卫生进行巨大调整。
过去的20年间，各国政府为了破解罕见病治疗的难题，对于孤儿药的研发采取了积极鼓励的政策，例如美国FDA的孤儿药基金项目，日本的国家生物医学创新研究所和欧盟孤儿药等，都对企业研发孤儿药提供了相应的支持和特定的奖励，旨在鼓励各大制药公司研究和开发治疗罕见病的药物。
这些政策促进了孤儿药研发的进步，迄今为止，已有1900余种药物被确定为孤儿药，美、日、欧共批准上市621种孤儿药品种，为之前从未有过治疗方案的罕见病患者提供了治疗选择。已上市的621个品种中，有45.41%（282个）已在中国上市，有22.71%（141个）在中国处于研发阶段，但令人遗憾的是，目前仍有29.79%的孤儿药尚未引入国内。这就导致了国内罕见病患者面临着进口药品昂贵，国内无药可医的困境，且孤儿药常常要在指定医疗单位购买，且限量研发供应，就出现了人们认为孤儿药难买的说法。
总体上，中国罕见病治疗已引起国家的重视，国家政策对罕见病用药的扶持进一步强化。CDE提出对孤儿药的实行优先审评审批，为企业进行孤儿药研发提供了重大机遇。2017年10月，中共中央办公厅国务院办公厅发布《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》，提出公布罕见病目录、减免临床及药品附带条件上市等政策，明确提出支持罕见病治疗药品医疗器械研发，为罕见病患者带来巨大福音。
相信随着政策的落实和完善，我国孤儿药会以破竹之势发展。加之在克服罕见病路上与国际的同步，困扰罕见病患者的世界性难题终会得到有效克服。
问题回答：哈尔滨医科大学 张晶 审核：吴一波冰桶挑战接龙的规则？
1、“冰桶挑战”的规则是将一桶有冰块的冷水从头浇下,然后在社交网络上@好友参与。如果24小时内好友没有回应挑战,就要向ALS Association捐款。
2、硅谷大佬:将“冰桶挑战”玩成圈内潮流微软前CEO比尔·盖茨是应Facebook CEO马克·扎克伯格的挑战而加入的。此前扎克伯格在社交网站上上传了自己参加“冰桶挑战”的视频,并点名盖茨接受挑战。盖茨得知后,欣然加入。不过在加入之前,盖茨亲手设计了一个“倒水神器”的模型——装满有冰块的冷水的桶被放置在横梁上,桶上拴着一根绳子,盖茨站在桶子下,一手拽住绳子的另一端,轻轻一拉,木桶会慢慢倾斜,有冰块的水从盖茨的头顶上倾泻下来。不久,盖茨用一个吹管和一些金属横梁制作了这个“神器”,并在众人的见证下完成“冰桶挑战”。
冰桶挑战池石镇是谁点的？
Running Man成员刘在石接受als冰桶挑战，点名郑俊河，金济东，朴明秀Running Man成员金钟国接受als冰桶挑战，点名哈哈，车太贤，张赫。Running Man成员李光珠冰桶挑战视频，点名李相花，柳演锡 ，金钟国。Running Man成员HAHA冰桶挑战，点名郑亨敦，gary，池石镇。Running Man成员Gary LeeSSang冰桶挑战，点名李宥利，孙娜恩，郑仁。Running Man成员池石镇接受冰桶挑战并，李钟赫，宋智孝，AOA雪炫。宋智孝没有回应，没有参加挑战
请问冰桶挑战指的是什么？
全称为“ALS冰桶挑战赛”（ALS Ice Bucket Challenge），要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。
活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。
该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。
